À propos de Here As One
Here As One n'est pas né d'une idée commerciale. Il est né de la perte — d'être assis aux côtés de quelqu'un que nous aimions et de ne pas savoir comment aider. Du silence qui vient après, et du besoin désespéré de faire quelque chose de ce deuil.
Dédié à
Ma mère et la sœur de ma femme, qui ont fait face au cancer avec une grâce qui a ému tous ceux qui les aimaient.
Le Début
L'appel téléphonique qui change tout
Il y a un silence particulier après avoir entendu le mot « cancer ». Ce n'est pas l'absence de son — les médecins continuent de parler, le couloir continue de bouger, le monde continue de tourner. Mais quelque chose en vous se fige complètement. Nous connaissons ce silence. Nous y avons vécu.
Notre mère a été diagnostiquée en premier. C'était le genre de femme qui maintenait des mondes entiers ensemble — qui se souvenait de l'anniversaire de chacun, qui savait exactement comment chaque enfant prenait son café, qui arrivait avec de la nourriture quand quelqu'un avait des difficultés. Quand elle est tombée malade, nous avons réalisé pour la première fois à quel point elle était la fondation sous nos pieds. Et nous ne savions pas comment aider. Nous voulions tellement désespérément arranger les choses, trouver les bons mots, être suffisants — et rien ne semblait suffisant.
Nous sommes restés assis à ses côtés pendant la chimiothérapie. Nous l'avons conduite à ses rendez-vous et l'avons regardée perdre ses cheveux et l'avons écoutée dire « je vais bien » quand ce n'était clairement pas le cas, parce qu'elle essayait encore de nous protéger, même à ce moment-là. Nous avons appris des choses sur l'amour que nous n'aurions jamais pu apprendre autrement. Nous avons appris qu'être présent est parfois plus important que savoir quoi dire. Nous avons appris que l'on peut être absolument terrifié et quand même se présenter. Nous avons appris que certaines formes de force sont invisibles jusqu'à ce qu'elles soient la seule chose qui reste.
Il y avait des nuits où nous étions assis dans les salles d'attente des hôpitaux et cherchions sur Internet quelque chose — n'importe quoi — qui nous aiderait à comprendre ce que nous ressentions. Nous avons trouvé des articles médicaux. Nous avons trouvé des statistiques. Nous avons trouvé des forums remplis d'inconnus échangeant des informations sur les effets secondaires des traitements. Mais nous ne pouvions pas trouver ce que nous cherchions vraiment : une voix qui disait « oui, c'est terrifiant, et vous n'êtes pas seul(e) à être terrifié(e), et voici comment vous passez cette nuit. »
Dans les moments les plus sombres, nous avons appris que l'amour n'est pas un sentiment — c'est une décision de rester.
La Deuxième Perte
Quand le deuil frappe deux fois
Certaines familles sont touchées par le cancer une seule fois. Nous n'avons pas eu cette chance. Alors que nous apprenions encore à respirer après la mort de notre mère, la sœur de ma femme a reçu son diagnostic. Elle était jeune et pleine de vie — quelqu'un qui riait facilement et aimait avec ferveur, quelqu'un dont les enfants avaient encore besoin d'elle d'une façon que seule une mère comprend. L'injustice de cela était quelque chose que nous ne pouvions pas comprendre, et ne pouvons toujours pas.
La voir se battre était différent de voir notre mère. À ce moment-là, nous en savions plus sur ce que le cancer fait à une famille. Nous connaissions l'épuisement particulier de l'aide — celui qui ne s'arrête pas quand le patient dort, celui qui vous suit dans votre propre lit la nuit et s'assoit là à côté de vous. Nous connaissions la culpabilité d'avoir besoin d'une pause de tout cela, et la honte qui suit quand on en obtient finalement une. Nous savions à quel point il peut être isolant de porter quelque chose d'aussi lourd pendant que le reste du monde continue de demander « comment va-t-elle ? » sans penser à demander comment vous allez.
Nous l'avons regardée faire face à la peur que chaque patient atteint de cancer connaît mais exprime rarement à voix haute — non pas seulement la peur de mourir, mais la peur de ce qui est laissé derrière. La peur de manquer des anniversaires et des remises de diplômes et des soirées ordinaires du mardi. La peur que les personnes que vous aimez finissent par cesser de vous manquer, ou pire, qu'elles vous manquent tellement qu'elles ne peuvent pas recommencer à vivre. Elle s'inquiétait de tout cela, et nous nous inquiétions avec elle, et il n'y avait nulle part où mettre tout cela.
Quand elle est décédée, nous nous sommes retrouvés à porter deux pertes à la fois — et une conviction tranquille et grandissante qu'aucune famille ne devrait avoir à naviguer ce chemin aussi complètement seule. Que quelque part, d'une façon ou d'une autre, les personnes qui sont passées par là devraient pouvoir tendre la main dans le temps et aider ceux qui commencent tout juste.
Pourquoi nous avons construit ceci
Transformer la douleur en quelque chose qui dure
Le deuil, si vous le laissez, peut devenir une sorte de but. Pas rapidement — il faut longtemps pour atteindre cet endroit, et tout le monde n'y arrive pas, et c'est bien aussi. Mais pour nous, la perte de ma mère et de la sœur de ma femme est finalement devenue la graine de quelque chose que nous nous sentions obligés de construire.
Nous avons pensé à la version de nous-mêmes qui existait avant ces pertes — la version qui ne savait pas quoi dire, qui cherchait des choses sur Google à minuit et ne trouvait rien qui semblait vraiment humain, qui se présentait à l'hôpital sans savoir s'il fallait parler ou rester silencieux ou pleurer ou prétendre que tout irait bien. Nous voulions construire quelque chose pour cette personne. Pour l'aidant qui s'épuise mais n'a pas de mots pour le décrire. Pour le patient qui est terrifié mais ne veut pas inquiéter les personnes qu'il aime. Pour celui qui pleure, trois ans après le décès et qui ne peut toujours pas passer un mardi sans s'effondrer.
Here As One est notre tentative de créer la ressource dont nous avions besoin et que nous ne pouvions pas trouver. Ce qui a commencé comme deux personnes écrivant depuis le deuil est devenu une communauté de contributeurs — des personnes qui ont traversé leur propre version de cette douleur et qui ont voulu aider à la porter pour les autres. Ce n'est pas un site médical. Ce n'est pas un guide clinique. C'est un endroit pour se sentir moins seul — et dans les jours les plus difficiles, nous espérons que c'est suffisant pour vous porter jusqu'au suivant.
Cela a commencé en mémoire de deux femmes qui nous ont montré ce que signifie faire face à l'impossible avec grâce. Cela continue grâce à chaque personne qui nous a rejoint en chemin — et pour tous ceux qui font face à quelque chose d'impossible en ce moment.
Ce en quoi nous croyons
Les choses que nous savons être vraies
Les émotions ne sont pas une faiblesse
La peur, la colère, le deuil, la culpabilité — ce ne sont pas des signes que vous êtes brisé(e). Ce sont des signes que vous aimez quelqu'un, que quelque chose compte pour vous. Nous croyons en l'honneur de la pleine gamme de ce que vous ressentez.
On ne peut pas verser d'un vase vide
Nous croyons que les aidants ont aussi de l'importance. Votre santé, votre deuil, votre besoin de repos et de soutien — ce ne sont pas des luxes. Ce sont des nécessités. Prendre soin de vous-même n'est pas égoïste. C'est la seule façon de continuer à prendre soin des autres.
Le deuil n'a pas de délai
Il n'existe pas de calendrier correct pour guérir. Il n'y a pas de mauvaise façon de faire son deuil. Nous croyons en la rencontre des personnes exactement là où elles se trouvent, aussi longtemps qu'elles en ont besoin, sans précipitation ni jugement.
Vous ne devriez jamais porter cela seul(e)
Le cancer est isolant par nature — il vous éloigne de votre ancienne vie et vous plonge dans quelque chose que personne autour de vous ne comprend pleinement. Nous croyons que la connexion, même numérique, même avec des inconnus qui y sont passés, change quelque chose d'important.
Notre Mission
Ce que nous faisons
Nous fournissons des articles, des guides et des ressources axés sur l'adaptation émotionnelle — pas de conseils médicaux. Notre contenu aide les personnes à naviguer dans le paysage émotionnel du cancer : la peur, la culpabilité, le deuil et l'espoir.
Important : Ce site ne fournit pas de conseils médicaux. Notre contenu est axé sur le soutien émotionnel et les stratégies d'adaptation. Consultez toujours des professionnels de santé qualifiés pour les décisions médicales.
Si vous êtes ici parce que quelqu'un que vous aimez est malade, ou parce que vous faites votre deuil, ou parce que vous avez peur — vous êtes au bon endroit.