Il y a une question que les patients atteints de cancer du cerveau et leurs familles affrontent et qu'aucun autre cancer ne pose : si la tumeur change ma personnalité, ma mémoire, ma capacité de penser — suis-je encore moi ?
C'est la question la plus terrifiante de toute l'oncologie, parce que la réponse n'est pas simple. Une tumeur cérébrale peut modifier le comportement avant même d'être diagnostiquée. Les familles regardent en arrière et réalisent que les mois d'irritabilité, les explosions inhabituelles, les rendez-vous oubliés — ce n'était pas le stress ou l'âge. C'était la tumeur. La maladie changeait la personne de l'intérieur, réécrivant les voies neuronales qui définissent la personnalité.
Le diagnostic lui-même vient souvent avec des conséquences cognitives immédiates. L'emplacement de la tumeur détermine les symptômes : le lobe frontal affecte le jugement et la personnalité. Le lobe temporal affecte la mémoire et le langage. Le lobe pariétal affecte la conscience spatiale. Chaque emplacement est un vol différent.
Pour le patient, l'expérience est désorientante au sens le plus littéral. Vous pouvez ne pas être pleinement conscient de vos propres changements — l'anosognosie, l'incapacité à reconnaître ses propres déficits, est fréquente dans les tumeurs cérébrales. Votre famille voit des changements que vous ne voyez pas.
Pour les familles, le cancer du cerveau est une forme unique de deuil — parce que la personne que vous aimez est vivante mais altérée. Elle est assise en face de vous à table, mais sa façon de rire a changé. Les choses qui lui importaient ont changé. La patience qu'elle avait n'est plus là. Vous pleurez quelqu'un qui est encore là, et la culpabilité de ce deuil est presque insupportable.
Le déclin cognitif affecte tout. Le travail devient impossible. Conduire devient dangereux. Les conversations qui coulaient naturellement calent maintenant, émaillées de mots perdus. Lire un livre, suivre un film, se rappeler quel jour on est — des tâches automatiques deviennent laborieuses.
Pour les patients avec des gliomes de haut grade — y compris le glioblastome — le pronostic se mesure souvent en mois. Vivre dans cette temporalité requiert un courage particulier. Vous savez que le cancer va probablement gagner. Et vous devez décider comment passer le temps qu'il vous reste.
Ce que je dois vous dire, que vous soyez le patient ou la famille : la personne est toujours là. Même quand la tumeur a changé le comportement, altéré la personnalité — l'essence de la personne persiste. L'amour persiste.
Si vous naviguez le cancer du cerveau — comme patient perdant des morceaux de vous-même, ou comme famille regardant quelqu'un que vous aimez devenir quelqu'un d'inconnu — un thérapeute spécialisé en neurologie et deuil anticipé peut vous aider à porter ce qui semble impossible à porter.