La plupart des personnes atteintes de cancer peuvent le cacher. Elles peuvent choisir qui sait et qui ne sait pas. Elles peuvent entrer dans une pièce et passer pour quelqu'un en bonne santé. Si vous avez un cancer de la tête ou du cou, vous n'avez peut-être pas ce luxe. Parce que le cancer — ou plus précisément, le traitement — peut changer la partie la plus visible, la plus publique, la plus constitutive de votre identité : votre visage.
Les cancers de la tête et du cou comprennent les cancers de la bouche, de la gorge, du larynx, des sinus et des glandes salivaires. Le traitement implique souvent une chirurgie qui reconstruit l'architecture de votre visage — retirer des tumeurs, reconstruire des mâchoires, greffer des tissus d'autres parties du corps. Les chirurgiens sont habiles. La reconstruction peut être remarquable. Mais « remarquable » n'est pas « invisible », et quand vous vous regardez dans le miroir après l'opération, la personne qui vous regarde peut être quelqu'un que vous ne reconnaissez pas tout à fait.
La première fois que vous voyez votre visage post-chirurgical est un moment que personne n'oublie. L'asymétrie. Les cicatrices. Les greffes de peau qui ne correspondent pas tout à fait. L'absence de tissu là où il y en avait avant.
Pour les cancers du larynx, la voix change aussi. La radiothérapie peut rendre votre voix rauque. Une laryngectomie totale élimine votre voix naturelle entièrement, la remplaçant par un électrolarynx qui produit un son mécanique — fonctionnel mais étranger. Vous êtes toujours vous, mais vous ne sonnez plus comme vous. Et la voix est quelque chose à laquelle on ne pense pas jusqu'à ce qu'elle change — c'est ainsi que vos enfants savent que vous êtes rentré, que votre partenaire vous reconnaît au téléphone.
Manger et avaler sont souvent affectés. La radiothérapie peut endommager les glandes salivaires, rendant votre bouche définitivement sèche. La chirurgie peut altérer votre capacité à mâcher et avaler. La dimension sociale des repas — restaurants, dîners de famille — devient source d'anxiété. Vous mangez différemment maintenant. Vous pouvez baver. Vous pouvez vous étouffer.
Le monde social n'est pas tendre avec la différence faciale. Les gens regardent. Les enfants demandent à leurs parents ce qui ne va pas avec votre visage, à voix haute, au supermarché. Les études confirment que les personnes ayant des différences faciales visibles sont jugées plus sévèrement, embauchées moins souvent.
Voici ce que je veux que vous sachiez : votre visage a changé, mais vous n'avez pas changé. La personne derrière les cicatrices est la même — avec les mêmes souvenirs, la même capacité d'aimer, le même humour, la même âme. Le monde a peut-être besoin de temps pour le voir. Donnez-lui du temps. Et donnez-vous du temps.
Si vous luttez avec l'impact émotionnel du traitement visible — le deuil, l'anxiété, le retrait social — il existe des thérapeutes spécialisés en image corporelle et différence faciale qui peuvent vous aider.