Bir klinik araştırmaya katılmaya karar verdiğinizde karar kendisi netleştirici hissedebilir. Ama gerçekten kayıtlı olmanın deneyimi — takip eden haftalar ve aylar — çoğu zaman öngörülenden duygusal olarak daha karmaşık.
Erken dönem genellikle umut ve hiper uyanıklık karışımıyla işaretlenir. Kendinizi her belirtiyi, nasıl hissettiğinizdeki her değişikliği kataloglayarak bulabilirsiniz — tedavinin çalışıp çalışmadığını, çalışmadığını veya bildirmeniz gereken bir etkiye mi neden olduğunu merak ederek. Bu dikkat kısmen uygun — bir çalışmadasınız ve gözlemleriniz önemli. Ama aynı zamanda özellikle bedeniniz belirsiz sinyaller verdiğinde yorucu ve kaygı uyandırıcı da olabilir.
Randomizasyonda yas olabilir. Araştırmanız hastaları farklı tedavi kollarına atamak için randomizasyon kullanıyorsa ve deneysel olan yerine standart tedaviyi alıyorsanız belirli bir hayal kırıklığı hissedebilirsiniz — bunun mümkün olduğunu entelektüel olarak anlasanız bile. Bunu hissetmenize alan verin. Gerçek bir his.
Sonuçlar zaman alır. Klinik araştırmalar doğaları gereği çoğu zaman yavaş. Umut edebileceğiniz kesin netlik türü — bu çalışıyor mu, daha iyi miyim? — hızlı gelmeyebilir ve beklediğiniz biçimde gelmeyebilir. Araştırma sonuçları yıllar boyunca ölçülebilir. Katılımınızı tedavinin işe yarayıp yaramadığını bilmeden bitirebilirsiniz. Bu belirsizlik tutulması en zor şeylerden biri.
Sadece bir sayı değilsiniz. Protokollerin ve veri noktalarının klinik diline rağmen, derinden insani bir deneyimi yaşayan bir kişi olmaya devam ediyorsunuz. Bir şey yaşam kalitenizi etkilediğinde araştırmacılara bildirin. Başka herhangi bir bağlamda olduğu gibi çalışma içinde de kendinizi savunun.
Araştırma koordinatörleriyle bağlantı kurun. Birçok hasta araştırmalarındaki araştırma hemşirelerinin ve koordinatörlerinin önemli bir destek kaynağı olduğunu bulur — ilerlemenizi yakından takip eden, soruları yanıtlayan, klinik olanı insani kılan insanlar. Bu ilişkiyi kullanın.
Ve araştırma sona erdiğinde ne hissettiğinizi işlemenize izin verin. Tamamlama rahatlama, yas, gurur, şaşkınlık ya da bunların karmaşık bir karışımını getirebilir. Katılımınız önemliydi. Bundan sonra ne olursa olsun, onurlandırılmaya değer bir şey yaptınız.