Acerca de Here As One

Hay un tipo particular de silencio después de escuchar la palabra "cáncer." No es la ausencia de sonido — los médicos siguen hablando, el pasillo sigue en movimiento, el mundo sigue girando. Pero algo dentro de ti se queda completamente quieto. Conocemos ese silencio. Hemos vivido dentro de él. Es el momento en que necesitas apoyo emocional para el cáncer más que cualquier otra cosa, pero no sabes ni cómo pedirlo.

A nuestra madre le diagnosticaron primero. Era el tipo de mujer que sostenía mundos enteros — que recordaba los cumpleaños de todos, que sabía exactamente cómo cada hijo tomaba su café, que aparecía con comida cuando alguien lo necesitaba. Cuando enfermó, nos dimos cuenta por primera vez de cuánto del suelo bajo nuestros pies era ella. Y no teníamos idea de cómo ayudar. Queríamos desesperadamente arreglarlo, encontrar las palabras correctas, ser suficientes — pero nada se sentía suficiente. Aprender cómo afrontar el diagnóstico de cáncer de un ser querido fue algo para lo que la vida no nos había preparado.

Nos sentamos junto a ella durante la quimioterapia. La llevamos a sus citas y la vimos perder su cabello y la escuchamos decir "estoy bien" cuando claramente no lo estaba, porque seguía tratando de protegernos, incluso entonces. Aprendimos cosas sobre el amor que nunca habríamos podido aprender de otra manera. Aprendimos que estar presente a veces es más importante que saber qué decir. Aprendimos que puedes estar absolutamente aterrorizado y aun así presentarte. Aprendimos que hay tipos de fuerza que son invisibles hasta que son lo único que queda. La ansiedad durante la quimioterapia no era solo de ella — era de todos nosotros.

Hubo noches en que nos sentamos en salas de espera del hospital y buscamos en internet algo — cualquier cosa — que nos ayudara a entender lo que sentíamos. Encontramos artículos médicos. Encontramos estadísticas. Encontramos foros llenos de desconocidos intercambiando información sobre efectos secundarios del tratamiento. Pero no pudimos encontrar lo que realmente buscábamos: una voz que dijera "sí, esto es aterrador, y no estás solo sintiéndote aterrorizado, y así es como sobrevives esta noche." Buscábamos apoyo emocional para el cáncer — verdadero, humano — y no existía.

Algunas familias son tocadas por el cáncer una vez. Nosotros no tuvimos esa fortuna. Mientras aún aprendíamos a respirar de nuevo después de la muerte de nuestra madre, vimos a nuestra cuñada recibir su diagnóstico. Era joven y llena de vida — alguien que reía fácilmente y amaba con fiereza, alguien cuyos hijos aún la necesitaban de maneras que solo una madre entiende. La injusticia era algo que no podíamos comprender, y aún no podemos. Cuidar a un familiar con cáncer por segunda vez en la vida es un peso que pocas personas pueden imaginar.

Ver su lucha fue diferente a ver la de nuestra madre. Para entonces, sabíamos más sobre lo que el cáncer le hace a una familia. Conocíamos el agotamiento particular del cuidador — el tipo que no termina cuando el paciente duerme, el que te sigue hasta tu propia cama por la noche y se sienta a tu lado. Conocíamos la culpa de necesitar un descanso de todo, y la vergüenza que viene cuando finalmente lo consigues. Sabíamos lo aislante que puede ser cargar con algo tan pesado mientras el resto del mundo sigue preguntando "¿cómo está ella?" sin pensar en preguntar cómo estás tú. El apoyo para cuidadores de cáncer simplemente no existía de la forma que necesitábamos.

La vimos enfrentar el miedo que todo paciente con cáncer conoce pero rara vez dice en voz alta — no solo el miedo a morir, sino el miedo a lo que se queda atrás. El miedo a perderse cumpleaños y graduaciones y tardes ordinarias de martes. El miedo de que las personas que amas eventualmente dejen de extrañarte, o peor, que te extrañen tanto que no puedan volver a vivir. Ella se preocupaba por todo eso, y nosotros nos preocupábamos junto a ella, y no había ningún lugar donde poner nada de eso. La salud mental del paciente oncológico es una herida invisible que nadie ve desde afuera.

Cuando ella murió, nos quedamos sosteniendo dos pérdidas a la vez — y una convicción silenciosa y creciente de que ninguna familia debería tener que recorrer este camino tan completamente sola. De que en algún lugar, de alguna manera, las personas que han pasado por esto deberían poder extender la mano hacia atrás en el tiempo y ayudar a quienes apenas están comenzando. Así nació nuestra misión de crear un espacio para superar el duelo por cáncer.