Il y a une culpabilité particulière qui accompagne le rôle d'aidant. Vous n'êtes pas celui qui est malade. Vous n'êtes pas celui qui suit un traitement. Comment osez-vous avoir des besoins, ou des limites, ou des moments où vous ne pouvez tout simplement plus donner ? Cette culpabilité — le sentiment que toute forme de soin de soi est en quelque sorte une trahison envers la personne dont vous prenez soin — est l'une des forces les plus corrosives dans la vie d'un aidant.
Laissez-moi dire ceci clairement : les limites ne sont pas égoïstes. Elles sont une question de survie.
Une limite dans le rôle d'aidant ne consiste pas à faire moins. Il s'agit d'être durable. Si vous vous épuisez complètement au deuxième mois d'un processus de traitement d'un an, votre patient en souffre. Si vous ne dormez jamais, ne mangez jamais correctement, n'avez jamais un moment pour vous, vous ne serez pas capable de fournir les soins nécessaires. Prendre soin de vous n'est pas en compétition avec prendre soin d'eux. C'est le prérequis.
Les limites peuvent ressembler à ceci : dire aux visiteurs que vous avez besoin de limiter leur temps parce que vous avez besoin de repos. Être honnête quand quelqu'un demande quelque chose que vous ne pouvez pas donner en ce moment. Demander de l'aide pour une tâche spécifique plutôt que d'essayer de tout gérer vous-même. Prendre une marche seul pendant vingt minutes. Dire « j'ai besoin d'une soirée de repos » et organiser pour que quelqu'un d'autre soit avec votre proche.
Aucune de ces choses ne fait de vous un mauvais aidant. Aucune ne signifie que vous aimez moins la personne dont vous prenez soin.
La limite la plus difficile est souvent de dire non directement à votre proche. Il ou elle peut avoir besoin de choses que vous ne pouvez pas fournir. Il ou elle peut vouloir que vous soyez disponible constamment de manières qui ne sont pas durables. Ce sont des conversations difficiles, et elles peuvent impliquer d'autres membres de la famille, des aidants professionnels ou un travailleur social aidant à redistribuer la charge. Avoir cette conversation n'est pas un abandon. C'est de l'honnêteté.
Cherchez des groupes de soutien pour aidants ou du counseling. Être avec d'autres personnes qui comprennent l'épuisement unique et la complexité du rôle d'aidant peut être profondément soulageant. Vous n'êtes pas la première personne à vous sentir aussi étiré, et vous ne serez pas la dernière. Protéger vous-même n'est pas un choix entre eux et vous — c'est la façon de rester présent pour les deux.