Tout le monde demande des nouvelles du patient. « Comment va-t-elle ? » « Comment sont ses résultats ? » « Est-ce que le traitement fonctionne ? » Et vous êtes là, répondant aux mêmes questions en boucle, donnant des nouvelles comme un présentateur de journal relatant la crise de quelqu'un d'autre. Ce que presque personne ne demande est la question qui pourrait vous briser si on vous la posait : « Et toi, comment vas-tu ? »
C'est l'isolement de l'aidant cancer. Vous êtes entouré de gens — médecins, infirmières, membres de la famille, amis, personnes bienveillantes — et pourtant vous ne vous êtes jamais senti aussi seul. Parce que dans l'histoire du cancer, il y a un personnage principal clairement défini, et ce n'est pas vous. Votre rôle est celui d'un second rôle. Votre travail est d'être fort, de gérer, de tenir le coup pour que tout le monde puisse se concentrer sur la personne malade. Et quelque part dans ce rôle, vous disparaissez.
La solitude n'est pas toujours évidente. Ce n'est pas la solitude d'une pièce vide. C'est la solitude de porter un poids que personne ne voit. C'est la solitude de sourire au travail quand vous avez été debout toute la nuit. De dire « ça va » tellement de fois que vous finissez presque par y croire. De vous asseoir à côté de votre proche pendant la chimio et de vous sentir totalement seul dans votre peur parce que vous ne pouvez pas l'en accabler.
Des amis peuvent s'éloigner, et cela aggrave l'isolement. Certains arrêtent d'appeler parce qu'ils ne savent pas quoi dire. Certains sont mal à l'aise avec la maladie et la mort, alors ils vous évitent. Vous n'avez peut-être pas l'énergie de maintenir les amitiés, et donc les connexions dont vous avez le plus besoin commencent à se faner. C'est un cycle cruel : plus vous êtes isolé, plus il est difficile de tendre la main, et plus il est difficile de tendre la main, plus vous vous sentez isolé.
L'invisibilité des aidants est un problème systémique, pas un échec personnel. Notre culture célèbre l'aide dans l'abstrait — désintéressée, noble, héroïque — tout en ignorant largement les êtres humains réels qui la prodiguent. Il y a des groupes de soutien pour les patients, des collectes de fonds pour la recherche, des campagnes de sensibilisation sur la maladie. Mais la personne qui a tranquillement réorganisé toute sa vie pour prendre soin de quelqu'un d'autre ? On s'attend à ce qu'elle se débrouille seule.
Vous n'avez pas à accepter cette invisibilité. C'est acceptable de dire, à voix haute, à quelqu'un en qui vous avez confiance : « Je souffre. Je me sens seul. J'ai besoin d'aide. » Ces mots ne sont pas de la faiblesse. Ce sont les mots les plus honnêtes et les plus courageux que vous puissiez prononcer.
Cherchez d'autres aidants. C'est l'un des antidotes les plus puissants à l'isolement. Quand vous vous asseyez dans une pièce avec des gens qui vivent la même vie invisible, quelque chose change. Vous n'avez pas à vous expliquer. Vous n'avez pas à minimiser vos difficultés. Ils savent. Ils connaissent l'épuisement, la peur, le ressentiment, la culpabilité, la solitude — parce qu'ils les vivent aussi.
Vous n'êtes pas seul, même si tout dans votre vie en ce moment vous dit que vous l'êtes. Tendez la main. Parlez. Laissez-vous voir. Parce que vous comptez aussi dans cette histoire.