Quand quelqu'un demande comment va votre proche, il demande rarement comment vous allez. Tout le système d'attention — famille, amis, personnel médical — est orienté vers la personne malade. Ce qui a du sens. C'est elle qui souffre. C'est elle qui a le plus besoin de soutien.
Mais vous faites quelque chose qui mérite aussi d'être reconnu.
Le travail de l'aidant est souvent invisible parce qu'il est incessant et ordinaire. C'est la gestion des calendriers de médicaments. Le suivi des rendez-vous. La navigation dans les papiers d'assurance. Les conversations avec les équipes médicales. La préparation des repas et le lavage de la vaisselle et le changement des draps. Rester éveillé la nuit pour écouter s'il ou elle respire bien. La gestion des émotions des autres personnes concernant la maladie. Faire tourner un foyer tout en courant à l'hôpital. Le maintien de la normalité pour les enfants ou d'autres membres de la famille qui en ont besoin.
Rien de tout cela ne donne lieu à une cérémonie. Rien de tout cela n'est reconnu de la façon dont la fin d'un cycle de chimiothérapie est reconnue. Mais c'est un vrai travail, et il a un coût.
Nommez ce que vous faites, au moins pour vous-même. « Je fais énormément de choses, et cela me coûte quelque chose, et c'est réel. » Vous n'avez pas besoin que quelqu'un d'autre valide cela, bien que cela aiderait si plus de gens le faisaient. L'acte de reconnaître votre propre travail — plutôt que de le rejeter comme « juste ce que vous faites » — est un acte d'auto-compassion.
Trouvez au moins une personne qui le voit. Ce peut être un thérapeute, un ami proche, un groupe de soutien ou un autre aidant qui comprend. Être vu compte. L'invisibilité du travail de l'aidant contribue directement à l'épuisement, à l'isolement et à la dépression de l'aidant. Quand quelqu'un vous renvoie que ce que vous faites est significatif, cela fournit une sorte de carburant qui rend possible de continuer.
Demandez aux gens autour de vous d'aider avec des tâches spécifiques, pas simplement d'« être là ». Le rôle d'aidant est plus durable quand il est partagé, même imparfaitement. « Pourrais-tu aller chercher les courses cette semaine ? » est une demande spécifique et gérable. Laisser les gens aider avec le travail invisible rend le fardeau visible plus léger.