जब आप क्लिनिकल ट्रायल में शामिल होने का फ़ैसला करते हैं, तो फ़ैसला ख़ुद स्पष्ट लग सकता है। लेकिन वास्तव में नामांकित होने का अनुभव — उसके बाद के हफ़्ते और महीने — अक्सर अपेक्षा से ज़्यादा भावनात्मक रूप से जटिल होता है।
शुरुआती चरण अक्सर उम्मीद और अति-सतर्कता के मिश्रण से चिह्नित होता है। आप शायद हर लक्षण, हर बदलाव को सूचीबद्ध करते पाएँ, सोचते हुए कि इसका मतलब है कि इलाज काम कर रहा है, नहीं कर रहा, या कोई ऐसा प्रभाव पैदा कर रहा है जिसकी रिपोर्ट करनी चाहिए। यह ध्यान आंशिक रूप से उचित है — आप एक अध्ययन में हैं, और आपकी टिप्पणियाँ मायने रखती हैं। लेकिन यह थकाऊ और चिंता बढ़ाने वाला भी हो सकता है, ख़ासकर जब आपका शरीर अस्पष्ट संकेत देता है।
रैंडमाइज़ेशन में शोक हो सकता है। अगर आपका ट्रायल रोगियों को विभिन्न उपचार समूहों में रखने के लिए रैंडमाइज़ेशन का उपयोग करता है, और आपको प्रयोगात्मक के बजाय मानक इलाज मिलता है, तो आप एक विशिष्ट प्रकार की निराशा महसूस कर सकते हैं — भले ही आप बौद्धिक रूप से समझते थे कि यह संभव था। ख़ुद को वह महसूस करने दें। यह एक वास्तविक भावना है।
परिणामों में समय लगता है। क्लिनिकल ट्रायल स्वभाव से अक्सर धीमे होते हैं। जिस निश्चित स्पष्टता की आप उम्मीद कर सकते हैं — क्या यह काम कर रहा है, क्या मैं बेहतर हूँ? — जल्दी नहीं आ सकती, और जिस रूप में आप उम्मीद करते हैं उसमें नहीं आ सकती। ट्रायल वर्षों में परिणाम माप सकता है। आप अपनी भागीदारी ख़त्म कर सकते हैं बिना यह जाने कि इलाज ने काम किया या नहीं। यह अस्पष्टता सबसे कठिन चीज़ों में से एक है।
आप सिर्फ एक नंबर नहीं हैं। प्रोटोकॉल और डेटा पॉइंट्स की नैदानिक भाषा के बावजूद, आप एक गहरा मानवीय अनुभव नेविगेट कर रहे व्यक्ति बने रहते हैं। शोधकर्ताओं को बताएँ जब कुछ आपके जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर रहा हो। अध्ययन के भीतर अपनी वकालत करें जैसे आप किसी अन्य संदर्भ में करेंगे।
ट्रायल कोऑर्डिनेटर्स से जुड़ें। बहुत से रोगी पाते हैं कि उनके ट्रायल पर रिसर्च नर्सें और कोऑर्डिनेटर सहारे का एक महत्वपूर्ण स्रोत बन जाते हैं — ऐसे लोग जो आपकी प्रगति को बारीक़ी से देखते हैं, सवालों के जवाब देते हैं, नैदानिक को मानवीय बनाते हैं। इस रिश्ते का उपयोग करें।
और जब ट्रायल ख़त्म हो, तो जो भी महसूस हो उसे प्रोसेस करने दें। पूरा होना राहत, शोक, गर्व, भटकाव, या इन सबका एक जटिल मिश्रण ला सकता है। आपकी भागीदारी मायने रखती थी। आगे जो भी आए, आपने पहले ही कुछ ऐसा किया है जो सम्मान के योग्य है।