C'è una domanda che i pazienti con cancro al cervello e le loro famiglie affrontano e che nessun altro cancro pone: se il tumore cambia la mia personalità, la mia memoria, la mia capacità di pensare — sono ancora io?
È la domanda più terrificante in tutta l'oncologia, perché la risposta non è semplice. Un tumore cerebrale può alterare il comportamento prima ancora di essere diagnosticato. Le famiglie guardano indietro e realizzano che i mesi di irritabilità, gli scoppi inusuali, gli appuntamenti dimenticati — non erano stress o età. Era il tumore.
La posizione del tumore determina i sintomi: il lobo frontale influenza il giudizio e la personalità. Il lobo temporale influenza la memoria e il linguaggio. Il lobo parietale influenza la consapevolezza spaziale. Ogni posizione è un furto diverso.
Per il paziente, l'esperienza è disorientante nel senso più letterale. Potreste non essere pienamente consapevoli dei vostri cambiamenti — l'anosognosia è comune nei tumori cerebrali.
Per le famiglie, il cancro al cervello è una forma unica di lutto — perché la persona che amate è viva ma alterata. Siede di fronte a voi a tavola, ma il modo in cui ride è cambiato. State piangendo qualcuno che è ancora qui.
Il declino cognitivo colpisce tutto. Il lavoro diventa impossibile. Guidare diventa pericoloso. Leggere un libro, seguire un film — compiti automatici diventano faticosi.
Per i pazienti con gliomi di alto grado — incluso il glioblastoma — la prognosi si misura spesso in mesi. Vivere in quella tempistica richiede un coraggio particolare.
Quello che devo dirvi: la persona è ancora lì. L'amore persiste. Se state navigando il cancro al cervello, un terapeuta specializzato in neurologia e lutto anticipatorio può aiutarvi.