Quando decidi di partecipare a una sperimentazione clinica, la decisione stessa può sembrare chiarificante. Ma l'esperienza di essere effettivamente arruolato, le settimane e i mesi che seguono, e spesso emotivamente più complessa del previsto.
La fase iniziale e spesso caratterizzata da un misto di speranza e ipervigilanza. Potresti trovarti a catalogare ogni sintomo, ogni cambiamento nel modo in cui ti senti, chiedendoti se significa che il trattamento sta funzionando, non sta funzionando o sta causando un effetto che dovresti segnalare. Questa attenzione e in parte appropriata: sei in uno studio e le tue osservazioni contano. Ma può anche diventare estenuante e ansiogena, specialmente quando il tuo corpo ti invia segnali ambigui.
Può esserci dolore nella randomizzazione. Se la tua sperimentazione usa la randomizzazione per assegnare i pazienti a diversi bracci di trattamento, e ricevi il trattamento standard anziche quello sperimentale, potresti provare un tipo specifico di delusione, anche se capivi intellettualmente che era possibile. Datti spazio per sentirlo. E un sentimento reale.
I risultati richiedono tempo. Le sperimentazioni cliniche sono spesso lente per natura. Il tipo di chiarezza definitiva che potresti sperare, sta funzionando, sto meglio? potrebbe non arrivare velocemente, e potrebbe non arrivare nella forma che ti aspetti. La sperimentazione potrebbe misurare i risultati nell'arco di anni. Potresti finire la tua partecipazione senza sapere se il trattamento ha funzionato. Questa ambiguita e una delle cose più difficili da reggere.
Non sei solo un numero. Nonostante il linguaggio clinico dei protocolli e dei dati, rimani una persona che sta navigando un'esperienza profondamente umana. Fai sapere ai ricercatori quando qualcosa sta influenzando la tua qualità di vita. Difendi te stesso all'interno dello studio come faresti in qualsiasi altro contesto.
Collegati con i coordinatori della sperimentazione. Molti pazienti scoprono che gli infermieri di ricerca e i coordinatori della loro sperimentazione diventano un'importante fonte di supporto: persone che seguono i tuoi progressi da vicino, che rispondono alle domande, che rendono il clinico umano. Usa questa relazione.
E quando la sperimentazione finisce, permettiti di elaborare qualunque cosa tu senta. Il completamento può portare sollievo, dolore, orgoglio, disorientamento o un complicato mix di tutti questi. La tua partecipazione ha contato. Qualunque cosa venga dopo, hai già fatto qualcosa che vale la pena onorare.